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lunes, 9 de diciembre de 2013

"Raúl, el Superhéroe Mutante" - Síndrome de Dravet



Hoy también vengo a hablaros de un libro. Pero en este caso se trata de uno muy especial.
En concreto de trata de un cuento titulado: “Raúl el superhéroe mutante”.
Es un cuento escrito por Antonio de Benito y con ilustraciones de Rodrigo Díaz Sayas donde habla de un niño llamado Raúl, un superhéroe gracias a una pulsera morada que encuentra.
Lo cierto es que yo conozco al verdadero Raúl, el que ha inspirado este cuento. Es el primer hijo de unos amigos míos.
El verdadero Raúl es un niño con ocho años y unos ojos enormes. Un niño al que le gustan las marionetas de Pinocho y los ratoncitos del tren que han puesto en la plaza de Felipe II de Madrid. Un niño que te coge de la mano y clava esos ojazos en ti con una seriedad aplastante para preguntarte una y otra vez “por qué esto o por qué lo otro”. Un niño logroñés que padece el síndrome de Dravet.
Este síndrome es una enfermedad rara que se caracteriza por una epilepsia muy severa que afecta al desarrollo ciclomotor y cognitivo del niño. No tiene cura. Y éste cuento está destinado a recaudar fondos contra esa enfermedad rara, y a concienciar sobre la necesidad de que haya más fondos que se dediquen a la investigación en éste terreno.
La pulsera del cuento es el emblema de la Fundación que han creado algunos padres. 
"Raúl es un niño afectado de Síndrome de Dravet que se encuentra jugando en el parque con su hermano David cuando en el suelo aparece una misteriosa pulsera morada. Sus papás, su hermano, toda su familia, su profesora, sus compañeros de colegio... serán testigos de cómo la magia e ilusión hacen de las personas unos superhéroes."
Pocos billetes de 5 euros estarán mejor gastados.